Il serait dommage de manquer la lecture de ce beau livre. Le thème : l’accueil d’un petit enfant à naître handicapé, peut donner envie de passer outre, car nous sommes faibles devant l’évocation de la souffrance et de la difficulté. Or cette histoire irradie l’amour.
Histoire d’amour, en premier lieu, entre Hélène et Benoît, qui se rencontrent bien jeunes mais sont sûrs l’un et l’autre de leurs sentiments. Le livre que nous avons entre les mains reprend la forme des carnets qu’ils remplissaient à tour de rôle quand ils étaient séparés, durant les années qui ont précédé leur mariage, et ce récit à quatre mains en rend la lecture d’autant plus vivante. Après la naissance de trois filles, l’arrivée d’un petit garçon s’annonce : grande joie pour toute la famille, mais particulièrement pour le jeune père, qui imagine déjà les randonnées à vélo avec son fils. Hélas ! Le petit Charles est atteint d’arthrogrypose, une maladie qui lui déforme les membres, supérieurs et inférieurs. Les médecins proposent l’avortement : 95 % des bébés atteints de cette maladie sont « supprimés », les 5 % restants en vie le sont car leur infirmité n’a pas été détectée à temps, ou parce que les parents – ils sont rares – ont fait le choix de les garder.
Commence alors une période assez abominable pour les jeunes parents, regardés comme des bêtes curieuses, sinon même des monstres, par le personnel médical qui les entoure alors. Charles, venu au monde, est examiné comme une rareté ; on les garde, sa mère et lui, dans un service qui renâcle à les lâcher pour leur permettre de reprendre une vie la plus normale possible, chez eux.
Suivant son intuition profonde, la jeune mère refuse une prise en charge inadaptée, et la Providence met sur sa route une kiné qui connaît la maladie de Charles et peut orienter Hélène et Benoît vers un service médical approprié, qui leur offre en sus compréhension et profonde bienveillance. Les parents sentent enfin que pour ces médecins comme pour ceux qui les entourent, « derrière chaque petit patient et ses différences et faiblesses, se cache avant tout un enfant ».
La route a été – et reste sans doute – rude malgré tout : les jeunes parents avouent n’avoir pu prier durant un certain temps, tout en sachant fort bien qu’ils étaient portés par les prières de leurs proches et de leurs amis. Mais Charles progresse malgré sa maladie et se révèle une source de joie pour tous.
L’édition, particulièrement soignée, est un régal pour les yeux. On apprend au cours de la lecture qu’Hélène est illustratrice et que son entreprise connaît le succès : on le comprend en voyant les dessins d’elle qui parsèment l’ouvrage. Oui, un joli livre, forme et fond, qui veut, et peut, apporter du réconfort aux parents confrontés à la naissance d’un enfant handicapé.
Anne Le Pape
• Hélène et Benoît Berge, Charles, quand l’amour déborde, éd. Mame, 2024.
